Come riportato nello statuto l'associazione si propone di:
- supportare pazienti e familiari nella convivenza con la malattia di Fabry fornendo informazioni riguardanti la malattia in generale, i percorsi diagnostici, le strategie terapeutiche;
- consentire contatti che permettano di mettere fine all'isolamento in cui spesso il paziente e la sua famiglia si trovano;
- organizzare momenti di incontro tra personale medico e pazienti per approfondire aspetti clinici, psicologici, diagnostici, legali e quant'altro inerente alla malattia di Fabry;
- individuare strutture e istituzioni che aiutino fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari sia sotto il profilo sanitario che sociale.
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Statuto_AIPAF.pdf
