Carissimi Amici, nell'augurarvi di trascorrere serenamente le prossime festività pasquali, vi confermo che il meeting delle associazioni pazienti Fabry si terra il 28 e il 29 aprile 2012 a Rimini. Per conferme e richieste varie potete contattare il sottoscritto, ma anche chi ci segue per l'organizzazione del meeting, l'efficientissima Rosaura Carnesecchi di OIC srl (Rosaura Carnesecchi: OIC - Organizzazione Internazionale Congressi Srl - Viale Matteotti, 7 - Firenze -Italy ; PH. +39 055 5035302; FAX + 39 055 552842; E-mail: r.carnesecchi@oic.it). Il comitato direttivo ha valutato che il meeting annuale offerto agli associati si sia arricchito di anno in anno di maggiori opportunità di conoscenza della malattia e delle problematiche di natura psicologica che ad essa si accompagnano. Lo stesso rappresenta dunque, ad avviso del comitato direttivo, un valore per gli associati. L'investimento dell'associazione in tempo e denaro (spese di vitto e alloggio per gli associati, spese per i relatori) appare al comitato un'importante agevolazione per gli associati che desiderino parteciparvi. Questo, unito alle difficoltà economiche del periodo e all'importanza di destinare le risorse dell'associzione anche a fini di studio e di ricerca, ha fatto maturare le seguenti decisioni. Appare necessario dare valore alla participazione sociale anche per il mezzo del pagamento della quota associativa di € 25,00 annui, da versare al meeting oppure a mezzo di bonifico bancario (IBAN IT 90 D 02008 12200 000101009265). Le spese di viaggio che i singoli associati sosterranno per partecipare al meeting saranno rimborsate a chi ne farà richiesta nell'ammontare del 50% (a patto che sia stata versata la quota associativa, ovvero previa detrazione dell'imporo della stessa). In caso di associati in difficoltà economiche, sarà possibile chiedere un rimborso maggiore. Gli associati che intendano chiedere il rimborso dovranno scegliere il mezzo più economico. Non verrà effettuato alcun serivzio di biglietteria da parte dell'associazione o dell'agenzia organizzatrice, ma solo rimborsi successivi al meeting. Comunico infine che al meeting verrà distribuito il piccolo volume che raccoglie i nostri "pensieri" sulla malattia che sono stati raccolti dalle psicologhe dell'equipe del Prof. Moja al meeting 2010. Cari saluti. Mauro Boccato |