Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry

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NOTIZIE

Notizie, comunicazioni e suggerimenti relativi al portale www.aipaf.org

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AIPAF.ORG : Meeting Associazioni Fabry 2013
Inviato da Mauro il 18-01-2013 (273 letture)

Carissimi Amici,

vi comunico che il meeting del 2013 verrà anticipato al mese di marzo, per consentire una maggiore partecipazione, specie per le famiglie con bambini che in aprile e maggio sono impegnati in confessioni, comunioni e cresime.

Stiamo procedendo per restare nella prima metà del mese, presto maggiori informazioni.

Un abbraccio a tutti.

Mauro

 

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AIPAF.ORG : 5 per 1000 ad Aipaf
Inviato da Mauro il 21-05-2012 (754 letture)

Contrariamente a quanto avevo detto al meeting ed a chi mi ha contattato per questo, l'iscrizione al 5 x 1000 effettuata in questi giorni è già operativa anche per la dichiarazione che si va a presentare in questi mesi relativamente ai redditi 2011.

Chi volesse pertanto donare il proprio 5 x 1000 ad Aipaf deve indicare nell'apposito spazio il nostro codice fiscale: 90044970409.

Grazie a tutti.

Mauro

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AIPAF.ORG : Gipf ed Aipaf presto saranno un unico soggetto
Inviato da Mauro il 21-05-2012 (490 letture)

Questa è una grande notizia: il giorno 28 aprile 2012, in occasione del terzo meeting congiunto le assemblee di Aipaf e Gipf hanno deliberato di costituire un unico soggetto.

Presto avremo dunque una sola associazione che, in Italia, si occuperà di aiutare e di tutelare i diritti dei pazienti affetti dalla Patologia di Anderson - Fabry.

Finalmente l'unione di tutte le forze in campo Felice!

Mauro

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AIPAF.ORG : Programma 3° Meeting congiunto Aipaf-Gipf sulla malattia di Fabry
 Inviato da Enzo il 26-04-2012 (892 letture)

In allegato il programma del 3° Meeting congiunto Aipaf-Gipf che si svolgerà a Rimini sabato e domenica prossimi

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AIPAF.ORG : Meeting associazioni pazienti Fabry il 28 e 29 aprile 2012 a Rimini
Inviato da Mauro il 06-04-2012 (700 letture)

Carissimi Amici,
nell'augurarvi di trascorrere serenamente le prossime festività pasquali, vi confermo che il meeting delle associazioni pazienti Fabry si terra il 28 e il 29 aprile 2012 a Rimini.
 
Per conferme e richieste varie potete contattare il sottoscritto, ma anche chi ci segue per l'organizzazione del meeting, l'efficientissima Rosaura Carnesecchi di OIC srl (Rosaura Carnesecchi: OIC - Organizzazione Internazionale Congressi Srl - Viale Matteotti, 7 - Firenze -Italy ; PH. +39 055 5035302; FAX + 39 055 552842; E-mail: r.carnesecchi@oic.it).
 
Il comitato direttivo ha valutato che il meeting annuale offerto agli associati si sia arricchito di anno in anno di maggiori opportunità di conoscenza della malattia e delle problematiche di natura psicologica che ad essa si accompagnano. Lo stesso rappresenta dunque, ad avviso del comitato direttivo, un valore per gli associati. L'investimento dell'associazione in tempo e denaro (spese di vitto e alloggio per gli associati, spese per i relatori) appare al comitato un'importante agevolazione per gli associati che desiderino parteciparvi. Questo, unito alle difficoltà economiche del periodo e all'importanza di destinare le risorse dell'associzione anche a fini di studio e di ricerca, ha fatto maturare le seguenti decisioni.

Appare necessario dare valore alla participazione sociale anche per il mezzo del pagamento della quota associativa di € 25,00 annui, da versare al meeting oppure a mezzo di bonifico bancario (IBAN IT 90 D 02008 12200 000101009265). 

Le spese di viaggio che i singoli associati sosterranno per partecipare al meeting saranno rimborsate a chi ne farà richiesta nell'ammontare del 50% (a patto che sia stata versata la quota associativa, ovvero previa detrazione dell'imporo della stessa). In caso di associati in difficoltà economiche, sarà possibile chiedere un rimborso maggiore. Gli associati che intendano chiedere il rimborso dovranno scegliere il mezzo più economico. Non verrà effettuato alcun serivzio di biglietteria da parte dell'associazione o dell'agenzia organizzatrice, ma solo rimborsi successivi al meeting.

Comunico infine che al meeting verrà distribuito il piccolo volume che raccoglie i nostri "pensieri" sulla malattia che sono stati raccolti dalle psicologhe dell'equipe del Prof. Moja al meeting 2010.

Cari saluti.

Mauro Boccato 

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