Cari Amici e Associati,
il meeting, come preannunciato, si terrà a Firenze (presso l'Art Hotel Mirò, www.arthotel-miro.it), secondo il programma che allego nella sua versione ancora non definitiva.
Come di consueto restano a carico dell'associazione le sole spese alberghiere. Si chiede inoltre il versamento della quota annuale (€ 25,00) che può essere effettuata anche in occasione del meeting.
Per confermare la propria presenza e per altre informazioni potete contattare Alessandra di O.I.C. srl (055 5035259, a.delpuglia@oic.it).
Un caro abbraccio, nell'attesa di vedervi di persona.
Mauro

Secondo l'articolo di Repubblica, sarebbe imminente una sperimentazione clinica di terapia genica.
Sotto, oltre al link di Repubblica, altri due link, le pagine questa volta sono in inglese, la prima mi sembra la partenza della notizia, la seconda qualcosa di leggermente più approfondito su in sito di natura medica.
Buona giornata.
Mauro

http://www.repubblica.it/salute/ricer ... nali-52560813/?ref=HRLV-2
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2013-01/ahs-clf012413.php
http://www.news-medical.net/news/2013 ... al-for-Fabry-disease.aspx

Come sapete da circa un paio d'anni è disponibile per i pazienti fabry che siano in terapia con Replagal la terapia domiciliare (progetto fabry@home).

Da qualche mese questo è possibile anche per chi è in terapia con Fabrazyme, il progetto prende il nome di 'programma tutor', chi ha bisogno di ulteriori informazioni può contattarmi al consueto indirizzo mail.

Restano le difficoltà burocratiche in una serie di regioni italiane.

Cari saluti.

Mauro Boccato

Carissimi Amici,

vi comunico che il meeting del 2013 verrà anticipato al mese di marzo, per consentire una maggiore partecipazione, specie per le famiglie con bambini che in aprile e maggio sono impegnati in confessioni, comunioni e cresime.

Stiamo procedendo per restare nella prima metà del mese, presto maggiori informazioni.

Un abbraccio a tutti.

Mauro