Giovedì 13 maggio si svolgerà presso l’Istituto per gli Affari Sociali un incontro di restituzione per i Presidenti (o loro collaboratori) delle Associazioni partecipanti allo Studio. A questo incontro saranno anche invitati UNIAMO FIMR, Orphanet-Italia e Farmindustria. In allegato i risultati dei questionari analizzati dall'Istituto Affari Sociali.

E' del 26 aprile la notizia diramata da Genzyme nella quale si informa che la carenza di Fabrazyme continua fino alla fine di settembre 2010. In allegato il comunicato Genzyme con note EMEA e AIFA

In allegato la lettera d'invito con i dettagli per prenotare la propria partecipazione, il programma di massima e i temi indicativi dei lavori di gruppo che si svolgeranno in mattinata

Il 17 febbraio 2010 la Genzyme ha emesso un ulteriore comunicato dove dice che la disponibilità ridotta di Fabrazyme si protrarrà fino alla fine di giugno 2010. In allegato il comunicato con la traduzione in italiano.

Siamo lieti di annunciare ufficialmente che il 13/3/2010 a Bologna, presso l'Hotel Europa, si terrà il primo meeting congiunto GIPF - AIPAF

A breve il programma dettagliato