Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry

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AIPAF.ORG : AUGURI DI BUON NATALE E BUONE FESTE
Inviato da Enzo il 21-12-2009 (783 letture)

Un caldo augurio di BUON NATALE e SERENO ANNO NUOVO a tutti gli associati ed ai familiari da parte dell'AIPAF, del suo Presidente e del consiglio direttivo

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AIPAF.ORG : Continua fino alla fine di marzo 2010 la carenza di Fabrazyme
 Inviato da Enzo il 04-12-2009 (1068 letture)

Cattive notizie da Genzyme per quanto riguarda la fornitura di Fabrazyme che doveva riprendere a pieno ritmo da gennaio 2010. In allegato il comunicato EMEA

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AIPAF.ORG : Lettera di presentazione malattia di Fabry
 Inviato da Enzo il 20-11-2009 (983 letture)

Pubblichiamo in allegato la lettera di presentazione della malattia di Fabry, studiata dalle associazioni G.i.p.s. e A.i.p.a.f. per facilitare le spiegazioni di questa malattia agli insegnanti o ad altre figure di riferimento dei nostri ragazzi.

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AIPAF.ORG : L'Istituto Affari Sociali riapre la possibilità di compilare il questionario su "Costi sociali nelle malattie rare"
Inviato da Enzo il 09-11-2009 (767 letture)

Se sei affetto da Malattia di Fabry e non hai compilato il questionario contattaci tramite il modulo di Informazioni Generiche che trovi in Contatti. Più questionari verranno inviati e più completa sarà la ricerca, ci vogliono solo pochi minuti dacci una mano!

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AIPAF.ORG : Ultime dichiarazioni Genzyme in tema di carenza di Fabrazyme
 Inviato da Enzo il 30-10-2009 (827 letture)

Ultime dichiarazioni Genzyme in tema di carenza di Fabrazyme

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