Se sei affetto da Malattia di Fabry e non hai compilato il questionario contattaci tramite il modulo di Informazioni Generiche che trovi in Contatti. Più questionari verranno inviati e più completa sarà la ricerca, ci vogliono solo pochi minuti dacci una mano!

Ultime dichiarazioni Genzyme in tema di carenza di Fabrazyme

In allegato trovate la comunicazione diretta agli operatori sanitari sulla revisione delle raccomandazioni straordinarie per il trattamento con Fabrazyme (alglucosidasi beta) in seguito alla ulteriore riduzione della disponibilità del medicinale.

Abbiamo chiesto a Genzyme Italia dove poter effettuare i controlli degli anticorpi e del GL-3 indicati nella comunicazione e attendiamo loro notizie, eventuali novità verranno tempestivamente pubblicate sul sito

Il 30 settembre scade il termine di presentazione dei questionari su costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare. Se sei affetto da Malattia di Fabry e non hai compilato il questionario contattaci tramite il modulo di Informazioni Generiche che trovi in Contatti. Più questionari verranno inviati e più completa sarà la ricerca, ci vogliono solo pochi minuti dacci una mano!

Il 12 settembre si è svolta a Roma l'assemblea generale delle associazioni accreditate presso l'Istituto Superiore di Sanità. Aipaf ha partecipato ai lavori con due suoi rappresentanti. In allegato la relazione dell'incontro.