Sono aperte le iscrizioni per l'anno 2010 all'A.I.P.A.F.

La quota per il socio ordinario è 25 euro

Il versamento può essere fatto utilizzando il codice IBAN IT80P0885067700000020121270, conto corrente acceso presso la Banca di Credito Cooperativo di Sarsina (FO), filiale di San Piero in Bagno ed intestato all'Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry

oppure direttamente al meeting

E' importante iscriversi per sostenere l'associazione e per far sì che essa possa essere rappresentativa

In data 5/6 febbraio 2010 l'Aipaf e la Gipf hanno partecipato ad Amsterdam all'incontro annule del F.I.N. (Fabry International Network), organizzazione nata per raccogliere e coordinare tutte le associazioni mondiali che si occupano della malattia di Fabry. Per l'Italia erano presenti Mauro Boccato, Mauro Giorgi e Enzo Carrara.

Durante l'incontro sono state discusse e approvate le linee guida e di azione che condurranno il F.I.N. nei prossimi anni, si è ascoltato le novità di Amicus, Genzyme e Shire e si è eletto il nuovo presidente, la signora Lut De Baere dell'associazione belga.

Altre informazioni le potete trovare sul sito del F.I.N. www.fabryintnetwork.com

Un caldo augurio di BUON NATALE e SERENO ANNO NUOVO a tutti gli associati ed ai familiari da parte dell'AIPAF, del suo Presidente e del consiglio direttivo

Cattive notizie da Genzyme per quanto riguarda la fornitura di Fabrazyme che doveva riprendere a pieno ritmo da gennaio 2010. In allegato il comunicato EMEA

Pubblichiamo in allegato la lettera di presentazione della malattia di Fabry, studiata dalle associazioni G.i.p.s. e A.i.p.a.f. per facilitare le spiegazioni di questa malattia agli insegnanti o ad altre figure di riferimento dei nostri ragazzi.