Carissimi amici ed associati, come emerge dai documenti già pubblicati sul sito Genzyme, Emea ed Aifa raccomandano, per tutti i pazienti trattati a dose inferiore a quella standard (1mg/kg di peso corporeo) di valutare il passaggio a Replagal. Genzyme Italia per i mesi di luglio e agosto 2010 ha comunicato che non vi è alcuna disponibilità di farmaco (verranno garantite le forniture solo ai pazienti pediatrici e a quelli che per particolari probelmi sono in terapia superiore a quella standard).In relazione alla probabile migrazione di pazienti a Replagal (in ogni caso da concordare con il medico referente) ho contattato Shire che ha assicurato la sua attuale capacità a fornire Replagal in un tempo di circa 5 giorni lavorativi dalla data del ricevimento dell'ordine. ATTENZIONE: la data di ricevimento dell'ordine non è la data in cui il paziente concorda con il proprio medico il passaggio al farmaco Replagal, ma la data in cui la farmacia ospedaliera, ricevuta la modifica del piano terapeutico da uno dei centri regionali autorizzati, invia la richiesta alla casa farmaceutica. Tale tempo di cinque giorni (dall'ordine della farmacia ospedaliera) viene sensibilmente ridotto nel caso in cui presso l'ospedale sia già attiva una fornitura di Replagal. Per gli ospedali che non sono ancora clienti (dove cioè non ci sono altri pazienti Fabry che si infondono con Replagal) vi è un passaggio precedente ovvero la richiesta di offerta da parte della farmacia che chiede a Shire qual'è la spesa per l'acquisto del farmaco, richiesta che Shire evade immediatamente, ma che potrebbe comportare altri tempi tecnici per la valutazione dell'offerta da parte dell'ente ospedaliero.
L'associazione (mail mauro.boccato@aipaf.org) resta a disposizione di tutti i pazienti che necessitino di interventi presso le strutture ospedaliere o presso Shire per la verifica della loro posizione in relazione all'attivazione delle procedure appena esposte. Un abbraccio a tutti. Mauro |
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