Italian Association of Anderson-Fabry Patients

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AIPAF.ORG : Continua fino alla fine di marzo 2010 la carenza di Fabrazyme
Posted by Enzo on 04-12-2009 (557 reads)

Cattive notizie da Genzyme per quanto riguarda la fornitura di Fabrazyme che doveva riprendere a pieno ritmo da gennaio 2010. In allegato il comunicato EMEA

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Enzo
Posted: 2009/12/4 10:36  Updated: 2010/3/17 16:05
Allievo
Joined: 2009/3/24
From:
Posts: 39
 Re: Continua fino alla fine di marzo 2010 la carenza di F...
<p>Cari amici, stante la situazione di fornitura del Fabrazyme e le mie condizioni di salute, ho deciso mio malgrado, dopo quasi sette anni di infusione, di passare a Replagal.</p><p>Non posso permettermi di fare un terzo di dose fino alla fine di marzo e sinceramente non ritengo corretta la modalità di Genzyme di comunicare a spizzichi e bocconi.</p><p>Così colgo l'occasione di sperimentare direttamente le differenze fra questi due farmaci che nessuno ci vuol raccontare fino in fondo.</p><p>Buone cose a tutti</p><p>Enzo</p>

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Stefania
Posted: 2009/12/7 16:22  Updated: 2010/2/8 9:52
Matricola
Joined: 2009/4/6
From:
Posts: 8
 Re: Continua fino alla fine di marzo 2010 la carenza di F...
<p style="__styledocument: [object];">07/12/2009</p><p style="__styledocument: [object];">Questo è il secondo commento che "tento" di inviare.. Però il primo non lo vedo pubblicato nel sito quindi riprovo...</p><p style="__styledocument: [object];">Nel mio precedente commento auguravo ad Enzo di non perdere tempo prezioso a causa della burocrazia&nbsp;nel "passaggio" al nuovo farmaco, in quanto sto sperimentando anch'io qualche problema ...</p><p style="__styledocument: [object];">Dopo un episodio di intolleranza al Fabrazyme (a distanza di 3 anni dall' inizio&nbsp; della terapia sostitutiva), ho dovuto sospendere le&nbsp; terapie in attesa di accertamenti sugli anticorpi sviluppati. Purtroppo queste analisi devono essere fatte solamente dalla casa farmaceutica, quindi dopo il 26 agosto (data dell'episodio di intolleranza) non ho più fatto alcuna terapia, in attesa che i vari ospedali (centro regionale di riferimento e ospedale locale dove ho sempre eseguito le terapie) si coordinino con la casa farmaceutica.</p><p style="__styledocument: [object];">Non ho mai avuto la sensazione di essere stata abbandonata o dimenticata; piuttosto mi sento come il solito "caso raro" da valutare con cautela senza tuttavia ricevere certezze sul futuro...</p><p style="__styledocument: [object];">Un abbraccio a tutti&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; STEFANIA</p>