Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry

Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry

 
     
 
Utenti online
2 utente(i) online
(1 utente(i) in Notizie)

Iscritti: 0
Ospiti: 2

altro...
Nuovi utenti
antoni 29/11/2012
Carlo48 22/6/2012
chiara 6/5/2012
Gio67 30/4/2012
paride 24/4/2012
 
     
NOTIZIE
AIPAF.ORG : Ultime dichiarazioni Genzyme in tema di carenza di Fabrazyme
Inviato da Enzo il 30-10-2009 (837 letture)

Ultime dichiarazioni Genzyme in tema di carenza di Fabrazyme

Cari Associati, Gentili Amici,

 

abbiamo ancora notizie alterne sul fronte del farmaco prodotto da Genzyme, che molti di noi usano come terapia enzimatica sostitutiva.

 

Come vi scrivevo l'altra volta, seppure le indicazioni ufficiali fossero quelle di ridurre al 30%, sembrava che la disponibilità effettiva fosse superiore. Tale dato era confortato da vari elementi: da un lato alcuni centri avevano ottenuto l'assicurazione di potere infondere comunque ad una dose superiore, dall'altro la stessa Genzyme in alcune occasioni aveva lasciato intendere che il peggio era passato e che a dicembre la situazione sarebbe rientrata già da dicembre.

 

Da qualche il giorno le cose paiono essere cambiate e si percepisce l'assoluta necessità di rispettare le dosi contingentate, in quanto diversamente a dicembre si rischierebbe di essere senza farmaco.

 

La notizia buona è che Genzyme, in una nuova comunicazione datata 23 ottobre 2009, inviata a tutti i membri del FIN (Fabry International Network, cui l'Aipaf aderisce), assicura effettivamente la partenza di una nuova fornitura, ma solo per la metà di dicembre (immagino che poi saranno necessari tempi tecnici, anche per le imminienti feste natalizie) e assicura la ripresa della produzione normale per il primo trimestre del 2010.

 

In prospettiva, in questa comunicazione, si parla anche della realizzazione di due nuovi impianti di produzione del Fabrazyme.

 

Vi allego la comunicazione inviata i membri del FIN segnalando che è in inglese, chi non fosse bravissimo a tradurre può farsi aiutare dal tradutore di Google al seguente indirizzohttp://translate.google.com/# : ne esce una traduzione abbastanza chiara.

 

Vi abbraccio tutti, insieme a Renato e ad Enzo Carrara, che in questi mesi si è dato molto da fare per l'associazione.

 

Mauro Boccato

File allegati: FIN Letter23.10.2009.pdf 
Pagina stampabile Invia questa notizia a un amico Crea un PDF dall'articolo
I commenti sono di proprietà degli autori. Si declina ogni responsibilità sul loro contenuto.