10/01/2010
Ciao a tutti e Buon Anno!
Purtroppo l'inizio non è stato proprio dei migliori, a causa delle incertezze sulla fornitura del farmaco...
Io personalmente ho dovuto sospendere la terapia sostitutiva in agosto a causa di un presunto episodio di intolleranza o reazione avversa (a giorni spero di poter avere delle risposte che aspetto da quasi 5 mesi sugli accertamenti da eseguire...!); mia mamma invece, due giorni fa ha ricevuto notizie non proprio entusiasmanti circa la futura fornitura del farmaco. Praticamente quella di venerdì scorso per mia mamma potrebbe essere stata l'ultima somministrazione di farmaco !!! Stando alle parole del primario del D.H., la fornitura di farmaco potrebbe non essere più ripresa a livello nazionale in quanto troppo costosa e a beneficio di pochi... Se questa è la realtà a livello nazionale, non vi sembra vergognoso??!! Abbiamo sopportato la riduzione dei dosaggi, pensando che fosse una condizione transitoria, ma la sospensione totale della terapia mi sembra eccessiva e poco rispettosa nei riguardi dei diritti del malato!! Mia mamma è stata invitata a valutare la possibilità di cambiare farmaco, quasi come se fosse un problema commerciale... ma vi rendete conto??
Io vorrei invitare tutti voi, se ne avete voglia, a farvi sentire nel forum per dire qual'è la vostra situazione (riduzione del dosaggio, frequenza della terapia ecc...) tanto per farci un'idea di come è stata affrontata questa carenza di fornitura nelle varie Regioni.
Inoltre chiedo se qualcuno ha notizie fondate su questa presunta sospensione definitiva del farmaco...
Ringrazio fin d'ora tutti quelli che vorranno far sentire la loro voce in merito.
Un abbraccio a tutti Stefania

Ciao a tutti, mi giunge come una novità il fatto che " la fornitura di farmaco potrebbe non essere più ripresa a livello nazionale in quanto troppo costosa e a beneficio di pochi", le ultime notizie davano carenza di Fabrazyme fino alla fine di marzo 2010. L'Aipaf si sta interessando per avere notizie più precise. Io sono passato a Replagal e ho fatto due somministrazioni.

13/01/2010
Ciao a tutti
vorrei ringraziare pubblicamente in particolar modo Enzo e Mauro (l'ordine dei nomi è solo alfabetico,perchè entrambi sono da elogiare allo stesso modo) per la tempestività con cui rispondono ai nostri dubbi e per l'instancabile disponibilità, come dimostrato anche questa volta con la puntuale divulgazione di informazioni così importanti. Grazie davvero !!
Nei prossimi giorni probabilmente informeremo anche i nostri medici sullo scambio di informazioni recentissimo avuto da Mauro Boccato sulla carenza del farmaco. Secondo me noi "pazienti" troppe volte veniamo liquidati da taluni medici con informazioni date a casaccio quasi come fossimo dei "tontoloni"... e anche in questo caso è stato dimostrato. Non è proprio una bella cosa...
Io sarei proprio curiosa di sapere come sta andando agli altri pazienti, spero che qualcuno accolga l'invito a farsi sentire.
Ciao a tutti e grazie ancora a Mauro ed Enzo (...l'ordine questa volta è per "par-condicio"!!)
Stefania

Ciao Fabio
vorrei ringraziarti per aver risposto al mio post.
In questi giorni i responsabili dell'Associazione ci stanno aiutando a chiarire la nostra situazione, tanto per vedere se effettivamente la richiesta del farmaco sia stata fatta oppure se qualcuno ci racconta cose non vere. Purtroppo a San Bonifacio io e mia mamma siamo sempre state due "palline da ping-pong", nel senso che ogni 2 anni veniamo "spostate" in un altro reparto perchè nessuno vuole farsi carico di avere 2 persone a cui somministrare una terapia senza conoscere la malattia per cui questa terapia è necessaria. Infatti il 31/12 è stata chiusa la cartella clinica in vista di un nuovo "cambio reparto"...Quindi ci sorge il dubbio che in questo caso si stia approfittato del momento di carenza del farmaco per scaricare le responsabilità sulla casa farmaceutica e non sulla disorganizzazione del sistema ospedaliero...
Ciao e auguroni Stefania

ciao a tutti ho fatto la prima infusione di replagal con risultati positivissimi ringrazio il dott pisani e la sua equipe x avermi assistito nello scoprire la malattia di fabry.ora vi espongo il probblema:mia sorella accusa al momento placche al cervello e al cuore il dott pisani è convinto che deve andare in terapia ma l'analisi del dna non da risultati positivi x la richiesta del farmaco. mi chiedo è giusto che un malato si veda negare il farmaco vuoi x motivi di costo o altro? chiedo se c'è qualke modo x arrivare a risolvere questo probblema ringrazio anticipatamente e saluto tutti

Mi sembra strano che se le placche al cervello e al cuore sono dovute alla malattia di Fabry non ci sia riscontro della stessa nell'esame del DNA. Chiaramente se tua sorella non è stata diagnosticata Fabry non può accedere alla terapia enzimatica sostitutiva. Ciao. Enzo

RINGRAZIO ENZO X IL SUO CONTRIBUTO ALLA MIA PERPLESSITA'.
MA DESTO PENSIEROSO SUL FUTURO DI MIA SORELLA.
IL DOTT PISANI DEL NUOVO POLICLINICO SI STA PRODICANDO MOLTO NEL RISOLVERE IL PROBLEMA VISTO LA GRAVITA'DI QUESTE PLACCHE SPERANDO IN UNA SOLUZIONE RESTO FIDUCIOSO. IO SONO ALLA SECONDA INFUSIONE DI REPLAGAL è MI SENTO BENISSIMO AUGURO A TUTTI BENESSERE E RINGRAZIAMENTI A TUTTI