E' possibile aderire all'Aipaf con un versamento che può essere fatto utilizzando il codice IBAN IT80P0885067700000020121270, conto correne acceso presso la Banca di Credito Cooperativo di Sarsina (FO), filiale di San Piero in Bagno ed intestato all'Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry. La quota associativa annuale è di € 25.
Buona giornata a tutti

Sono felice che il meeting sia piaciuto, questo ricompensa delle fatiche spese a organizzarlo. A me è piaciuto soprattutto la presenza di tanta gente e il clima di comprensione che è regnato durante tutto l'incontro. Credo proprio che sia utile e bello che tutti i pazienti Fabry si trovino e lavorino insieme.
Buona giornata.
Enzo

Condivido le tue preoccupazioni. Ci vediamo a Bologna

Mi sembra strano che se le placche al cervello e al cuore sono dovute alla malattia di Fabry non ci sia riscontro della stessa nell'esame del DNA. Chiaramente se tua sorella non è stata diagnosticata Fabry non può accedere alla terapia enzimatica sostitutiva. Ciao. Enzo

Ciao a tutti, mi giunge come una novità il fatto che " la fornitura di farmaco potrebbe non essere più ripresa a livello nazionale in quanto troppo costosa e a beneficio di pochi", le ultime notizie davano carenza di Fabrazyme fino alla fine di marzo 2010. L'Aipaf si sta interessando per avere notizie più precise. Io sono passato a Replagal e ho fatto due somministrazioni.

Ciao! Purtroppo per ora gli studi relativi alle cellule staminali sono ancora in una fase iniziale, per cui non hanno utilità effettiva e non si sa neppure quando potranno averne.

Approfitto del post di Stefania per augurare a mia volta BUON NATALE e SERENO ANNO NUOVO a tutti e ovviamente sottoscrivo l'invito a partecipare alla vita del sito.
Enzo