Ciao a tutti
vorrei esprimere la mia opinione sul Meeting di Bologna del 13.03.
Mi è piaciuta molto l'idea di "lavorare" in gruppo. Io ero nel gruppo "VERDE". Personalmente ho apprezzato in particolar modo il lavoro "a coppie", in cui ci è stata data la possibilità di raccontare ad una persona pressocchè sconosciuta, il nostro vissuto e successivamente di ascoltare il vissuto dell'altro..... Ma i 3 minuti concessi per questa cosa non sono un po' pochini? E' stato molto interessante per me l'ascolto dell'esperienza dell'altro e l'empatia che si è creata in questa cosa. Anche perchè non si trattava di una conversazione, ma di un vero e proprio ascolto reciproco. Bello, complimenti per la bella idea!!
Purtroppo i 3 minuti non sono bastati per farmi raccontare tutto. Mi piacerebbe avere uno scambio di mail con Roberto del gruppo verde... se leggi il forum, fatti sentire !!
Ho seguito con interesse tutto il programma della giornata, anche se per me il pomeriggio è stato più difficoltoso, perchè dopo pranzo si sono fatti sentire la stanchezza del viaggio e della levataccia mattutina ...
Comunque è stata proprio una bella giornata, ben organizzata in tutto. Complimenti agli organizzatori.
A presto STEFANIA

Ciao Fabio
vorrei ringraziarti per aver risposto al mio post.
In questi giorni i responsabili dell'Associazione ci stanno aiutando a chiarire la nostra situazione, tanto per vedere se effettivamente la richiesta del farmaco sia stata fatta oppure se qualcuno ci racconta cose non vere. Purtroppo a San Bonifacio io e mia mamma siamo sempre state due "palline da ping-pong", nel senso che ogni 2 anni veniamo "spostate" in un altro reparto perchè nessuno vuole farsi carico di avere 2 persone a cui somministrare una terapia senza conoscere la malattia per cui questa terapia è necessaria. Infatti il 31/12 è stata chiusa la cartella clinica in vista di un nuovo "cambio reparto"...Quindi ci sorge il dubbio che in questo caso si stia approfittato del momento di carenza del farmaco per scaricare le responsabilità sulla casa farmaceutica e non sulla disorganizzazione del sistema ospedaliero...
Ciao e auguroni Stefania

13/01/2010
Ciao a tutti
vorrei ringraziare pubblicamente in particolar modo Enzo e Mauro (l'ordine dei nomi è solo alfabetico,perchè entrambi sono da elogiare allo stesso modo) per la tempestività con cui rispondono ai nostri dubbi e per l'instancabile disponibilità, come dimostrato anche questa volta con la puntuale divulgazione di informazioni così importanti. Grazie davvero !!
Nei prossimi giorni probabilmente informeremo anche i nostri medici sullo scambio di informazioni recentissimo avuto da Mauro Boccato sulla carenza del farmaco. Secondo me noi "pazienti" troppe volte veniamo liquidati da taluni medici con informazioni date a casaccio quasi come fossimo dei "tontoloni"... e anche in questo caso è stato dimostrato. Non è proprio una bella cosa...
Io sarei proprio curiosa di sapere come sta andando agli altri pazienti, spero che qualcuno accolga l'invito a farsi sentire.
Ciao a tutti e grazie ancora a Mauro ed Enzo (...l'ordine questa volta è per "par-condicio"!!)
Stefania

10/01/2010
Ciao a tutti e Buon Anno!
Purtroppo l'inizio non è stato proprio dei migliori, a causa delle incertezze sulla fornitura del farmaco...
Io personalmente ho dovuto sospendere la terapia sostitutiva in agosto a causa di un presunto episodio di intolleranza o reazione avversa (a giorni spero di poter avere delle risposte che aspetto da quasi 5 mesi sugli accertamenti da eseguire...!); mia mamma invece, due giorni fa ha ricevuto notizie non proprio entusiasmanti circa la futura fornitura del farmaco. Praticamente quella di venerdì scorso per mia mamma potrebbe essere stata l'ultima somministrazione di farmaco !!! Stando alle parole del primario del D.H., la fornitura di farmaco potrebbe non essere più ripresa a livello nazionale in quanto troppo costosa e a beneficio di pochi... Se questa è la realtà a livello nazionale, non vi sembra vergognoso??!! Abbiamo sopportato la riduzione dei dosaggi, pensando che fosse una condizione transitoria, ma la sospensione totale della terapia mi sembra eccessiva e poco rispettosa nei riguardi dei diritti del malato!! Mia mamma è stata invitata a valutare la possibilità di cambiare farmaco, quasi come se fosse un problema commerciale... ma vi rendete conto??
Io vorrei invitare tutti voi, se ne avete voglia, a farvi sentire nel forum per dire qual'è la vostra situazione (riduzione del dosaggio, frequenza della terapia ecc...) tanto per farci un'idea di come è stata affrontata questa carenza di fornitura nelle varie Regioni.
Inoltre chiedo se qualcuno ha notizie fondate su questa presunta sospensione definitiva del farmaco...
Ringrazio fin d'ora tutti quelli che vorranno far sentire la loro voce in merito.
Un abbraccio a tutti Stefania

14/12/2009
Ciao a tutti.
Mi "cimento" nuovamente nell'uso del sito, questa volta per augurare a tutti un Buon Natale e sereno 2010.
Invito anche tutti i giovani dell'associazione (che hanno magari più dimestichezza col computer) ad iscriversi e far sentire la loro voce nel sito con i propri commenti, e nel forum con qualsiasi altro argomento che possa essere condivisibile con tutti noi dell'Associazione. Abbiamo la possibilità di ternerci in contatto anche a distanza... Perchè non sfruttarla? Spero di vedere qualche nuova voce alla mia prossima "connessione"...
Un abbraccio a tutti con un augurio di cuore per le prossime FESTE NATALIZIE.
A presto STEFANIA

12/04/2009
Buongiorno a tutti e un augurio sincero di Buona Pasqua a tutti gli associati. Vorrei complimentarmi con chi ha "creato" questo nuovo sito: non deve essere certo stato un lavoro semplice e neppure "breve". Grazie a chi si impegna così attivamente per far sentire "viva" questa associazione. Noto però che non ci sono ancora molti utenti registrati... Io vorrei invitare gli associati a provare a registrarsi e ad animare questo sito e questo forum affinchè sia davvero "vivo" come negli intenti dei suoi fondatori!! Provateci, io con un po' di titubanza iniziale ho provato a prendere un po' di confidenza con il sito, e poi ho preso coraggio e ho inviato questo primo timido messaggio.
Ciao a tutti. Stefania