13/01/2010 Ciao a tutti vorrei ringraziare pubblicamente in particolar modo Enzo e Mauro (l'ordine dei nomi è solo alfabetico,perchè entrambi sono da elogiare allo stesso modo) per la tempestività con cui rispondono ai nostri dubbi e per l'instancabile disponibilità, come dimostrato anche questa volta con la puntuale divulgazione di informazioni così importanti. Grazie davvero !! Nei prossimi giorni probabilmente informeremo anche i nostri medici sullo scambio di informazioni recentissimo avuto da Mauro Boccato sulla carenza del farmaco. Secondo me noi "pazienti" troppe volte veniamo liquidati da taluni medici con informazioni date a casaccio quasi come fossimo dei "tontoloni"... e anche in questo caso è stato dimostrato. Non è proprio una bella cosa... Io sarei proprio curiosa di sapere come sta andando agli altri pazienti, spero che qualcuno accolga l'invito a farsi sentire. Ciao a tutti e grazie ancora a Mauro ed Enzo (...l'ordine questa volta è per "par-condicio"!!) Stefania
Ciao a tutti, mi giunge come una novità il fatto che " la fornitura di farmaco potrebbe non essere più ripresa a livello nazionale in quanto troppo costosa e a beneficio di pochi", le ultime notizie davano carenza di Fabrazyme fino alla fine di marzo 2010. L'Aipaf si sta interessando per avere notizie più precise. Io sono passato a Replagal e ho fatto due somministrazioni.
10/01/2010 Ciao a tutti e Buon Anno! Purtroppo l'inizio non è stato proprio dei migliori, a causa delle incertezze sulla fornitura del farmaco... Io personalmente ho dovuto sospendere la terapia sostitutiva in agosto a causa di un presunto episodio di intolleranza o reazione avversa (a giorni spero di poter avere delle risposte che aspetto da quasi 5 mesi sugli accertamenti da eseguire...!); mia mamma invece, due giorni fa ha ricevuto notizie non proprio entusiasmanti circa la futura fornitura del farmaco. Praticamente quella di venerdì scorso per mia mamma potrebbe essere stata l'ultima somministrazione di farmaco !!! Stando alle parole del primario del D.H., la fornitura di farmaco potrebbe non essere più ripresa a livello nazionale in quanto troppo costosa e a beneficio di pochi... Se questa è la realtà a livello nazionale, non vi sembra vergognoso??!! Abbiamo sopportato la riduzione dei dosaggi, pensando che fosse una condizione transitoria, ma la sospensione totale della terapia mi sembra eccessiva e poco rispettosa nei riguardi dei diritti del malato!! Mia mamma è stata invitata a valutare la possibilità di cambiare farmaco, quasi come se fosse un problema commerciale... ma vi rendete conto?? Io vorrei invitare tutti voi, se ne avete voglia, a farvi sentire nel forum per dire qual'è la vostra situazione (riduzione del dosaggio, frequenza della terapia ecc...) tanto per farci un'idea di come è stata affrontata questa carenza di fornitura nelle varie Regioni. Inoltre chiedo se qualcuno ha notizie fondate su questa presunta sospensione definitiva del farmaco... Ringrazio fin d'ora tutti quelli che vorranno far sentire la loro voce in merito. Un abbraccio a tutti Stefania
Ciao! Purtroppo per ora gli studi relativi alle cellule staminali sono ancora in una fase iniziale, per cui non hanno utilità effettiva e non si sa neppure quando potranno averne.
ciao sono fabio.mio figlio di 4 anni è affetto dalla malattia di fabry,la sorella è in corso di accertamento.Come avrete già capito la portatrice è la madre.Volevo chiedervi se la definitiva cura (cellule staminali)può essere itrodotta in tempi brevi e se sì quanto tempo?
AUGURO A TUTTI UN FELICE NATALE E UN OTTIMO ANNO NUOVO PIENO DI SERENITA' PROSPERITA' E BENESSERE UNITAMENTE ALLE VS FAMIGLIE RINGRAZIO TUTTI X LA VOSTRA GENEROSITA' E LA TEMPESTIVITA' NEL RISOLVERE I PROBBLEMI DEL SITO GRAZIE DI CUORE VOSTRO
Approfitto del post di Stefania per augurare a mia volta BUON NATALE e SERENO ANNO NUOVO a tutti e ovviamente sottoscrivo l'invito a partecipare alla vita del sito. Enzo
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