E' possibile aderire all'Aipaf con un versamento che può essere fatto utilizzando il codice IBAN IT80P0885067700000020121270, conto correne acceso presso la Banca di Credito Cooperativo di Sarsina (FO), filiale di San Piero in Bagno ed intestato all'Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry. La quota associativa annuale è di € 25.
Buona giornata a tutti

Sono felice che il meeting sia piaciuto, questo ricompensa delle fatiche spese a organizzarlo. A me è piaciuto soprattutto la presenza di tanta gente e il clima di comprensione che è regnato durante tutto l'incontro. Credo proprio che sia utile e bello che tutti i pazienti Fabry si trovino e lavorino insieme.
Buona giornata.
Enzo

Ciao a tutti
vorrei esprimere la mia opinione sul Meeting di Bologna del 13.03.
Mi è piaciuta molto l'idea di "lavorare" in gruppo. Io ero nel gruppo "VERDE". Personalmente ho apprezzato in particolar modo il lavoro "a coppie", in cui ci è stata data la possibilità di raccontare ad una persona pressocchè sconosciuta, il nostro vissuto e successivamente di ascoltare il vissuto dell'altro..... Ma i 3 minuti concessi per questa cosa non sono un po' pochini? E' stato molto interessante per me l'ascolto dell'esperienza dell'altro e l'empatia che si è creata in questa cosa. Anche perchè non si trattava di una conversazione, ma di un vero e proprio ascolto reciproco. Bello, complimenti per la bella idea!!
Purtroppo i 3 minuti non sono bastati per farmi raccontare tutto. Mi piacerebbe avere uno scambio di mail con Roberto del gruppo verde... se leggi il forum, fatti sentire !!
Ho seguito con interesse tutto il programma della giornata, anche se per me il pomeriggio è stato più difficoltoso, perchè dopo pranzo si sono fatti sentire la stanchezza del viaggio e della levataccia mattutina ...
Comunque è stata proprio una bella giornata, ben organizzata in tutto. Complimenti agli organizzatori.
A presto STEFANIA

Condivido le tue preoccupazioni. Ci vediamo a Bologna

Salve sono Graziano......mi sono registrato da poco...volevo far sapere ho fatto il cambio di infusione...mercoledi scorso la prima volta con il replagal....nonci sono stati problemi tutto bene.E'stata una decisione presa insieme al dottore che mi segue.Era da ottobre che facevo meta dose di fabrazyme e addirittura per 2 volte ho saltato completamente l'infusione.Questi giochi di potere delle multinazionali dei farmaci fanno veramente schifo.

RINGRAZIO ENZO X IL SUO CONTRIBUTO ALLA MIA PERPLESSITA'.
MA DESTO PENSIEROSO SUL FUTURO DI MIA SORELLA.
IL DOTT PISANI DEL NUOVO POLICLINICO SI STA PRODICANDO MOLTO NEL RISOLVERE IL PROBLEMA VISTO LA GRAVITA'DI QUESTE PLACCHE SPERANDO IN UNA SOLUZIONE RESTO FIDUCIOSO. IO SONO ALLA SECONDA INFUSIONE DI REPLAGAL è MI SENTO BENISSIMO AUGURO A TUTTI BENESSERE E RINGRAZIAMENTI A TUTTI

Mi sembra strano che se le placche al cervello e al cuore sono dovute alla malattia di Fabry non ci sia riscontro della stessa nell'esame del DNA. Chiaramente se tua sorella non è stata diagnosticata Fabry non può accedere alla terapia enzimatica sostitutiva. Ciao. Enzo

ciao a tutti ho fatto la prima infusione di replagal con risultati positivissimi ringrazio il dott pisani e la sua equipe x avermi assistito nello scoprire la malattia di fabry.ora vi espongo il probblema:mia sorella accusa al momento placche al cervello e al cuore il dott pisani è convinto che deve andare in terapia ma l'analisi del dna non da risultati positivi x la richiesta del farmaco. mi chiedo è giusto che un malato si veda negare il farmaco vuoi x motivi di costo o altro? chiedo se c'è qualke modo x arrivare a risolvere questo probblema ringrazio anticipatamente e saluto tutti

Ciao Fabio
vorrei ringraziarti per aver risposto al mio post.
In questi giorni i responsabili dell'Associazione ci stanno aiutando a chiarire la nostra situazione, tanto per vedere se effettivamente la richiesta del farmaco sia stata fatta oppure se qualcuno ci racconta cose non vere. Purtroppo a San Bonifacio io e mia mamma siamo sempre state due "palline da ping-pong", nel senso che ogni 2 anni veniamo "spostate" in un altro reparto perchè nessuno vuole farsi carico di avere 2 persone a cui somministrare una terapia senza conoscere la malattia per cui questa terapia è necessaria. Infatti il 31/12 è stata chiusa la cartella clinica in vista di un nuovo "cambio reparto"...Quindi ci sorge il dubbio che in questo caso si stia approfittato del momento di carenza del farmaco per scaricare le responsabilità sulla casa farmaceutica e non sulla disorganizzazione del sistema ospedaliero...
Ciao e auguroni Stefania