Benvenuto Gabriele!
Terremo sicuramente presente la tua specializzazione di biologo!
A presto
Enzo

Buonasera a tutti,
mi presento per il mio primo accesso al forum.
Son Gabriele, condivido con voi la stessa MAF, e sono sotto terapia con replagal, dopo peripezie con fabrazyme come accaduto a molti.
Vorrei ringraziare pubblicamente il Presidente e tutto lo staf AIPAF per avermi supportato in questi primi 4 anni in cui, purtroppo, non son riuscito a ottenere serenità mentale a causa d'intoppi amministrativi, loro ci son sempre stati Grazie.
Se qualcuno avesse bisogno di qualche info scrivetemi pure che oltre ad avere la malatta son pure biologo... (una sfortuna in più). Saluti a tutti Gabriele

Grazie mille, li contatto e vi faccio sapere, Paolo

Questi i riferimenti del
Polo Provinciale per le Malattie Rare - Regione Lazio
Sportello di Roma c/o istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali (IPRS)
Passeggiata di Ripetta, 11 -00192- Roma RM Tel. 06-32652401 (giovedì e venerdì ore 14.30-17.30),
340-0536564 (cellulare di servizio), Numero verde 800.084.525 (attivo tutti i giorni con segreteria telefonica), Fax 06-32652433
E-mail: malattierare@iprs.it; http://www.provincia.roma.it/percorsi ... imento/polo-malattie-rare
E' possibile contattare personalmente il Polo anche recandosi presso il Poliambulatorio di via Canova, 19 ASL RMA (a 200 metri dalla sede dell'IRPS)Tel. 06-77306100 (orari al pubblico 14.30-17.30,lunedì,martedì e mercoledì) Dati aggiornati al 11.11.2010
Qui ti daranno sicuramente i riferimenti che cerchi
Saluti
Enzo

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Mi associo alla denuncia di Stefania!
Ciao a tutti!
Enzo

Ciao a tutti, vorrei formulare un invito a visitare il sito www.iononcisto.org, dove è possibile sottoscrivere una specie di petizione da presentare al parlamento per evitare che diventi legge la proposta di tagliare il 75% dei fondi destinati al 5 per mille a favore delle associazioni no profit. Con la dichiarazione dei redditi gli italiani scelgono di destinare il 5 per mille a vari enti, tra cui le associazioni (come ad esempio l'AIPAF)... Se la nuova legge fosse approvata, lo Stato arbitrariamente non rispetterebbe la volontà del 75% dei cittadini che hanno firmato per la devoluzione del 5 per mille. Uno spot radiofonico che ho sentito questa mattina addirittura dice che se la legge venisse approvata, solo 1 malattia rara su 4 vedrebbe proseguire la ricerca scientifica. Se questo è vero credo che sia scandaloso !!! Visitate il sito www.iononcisto.org per informazioni. Ciao a tutti STEFANIA

E' possibile aderire all'Aipaf con un versamento che può essere fatto utilizzando il codice IBAN IT80P0885067700000020121270, conto correne acceso presso la Banca di Credito Cooperativo di Sarsina (FO), filiale di San Piero in Bagno ed intestato all'Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry. La quota associativa annuale è di € 25.
Buona giornata a tutti

Sono felice che il meeting sia piaciuto, questo ricompensa delle fatiche spese a organizzarlo. A me è piaciuto soprattutto la presenza di tanta gente e il clima di comprensione che è regnato durante tutto l'incontro. Credo proprio che sia utile e bello che tutti i pazienti Fabry si trovino e lavorino insieme.
Buona giornata.
Enzo