A.I.P.A.F. Onlus

Programma 3° Meeting congiunto Aipaf-Gipf sulla malattia di Fabry

Thu, 26 Apr 2012 16:37:45 +0200

In allegato il programma del 3° Meeting congiunto Aipaf-Gipf che si svolgerà a Rimini sabato e domenica prossimi

Meeting associazioni pazienti Fabry il 28 e 29 aprile 2012 a Rimini

Fri, 06 Apr 2012 21:48:53 +0200

Carissimi Amici,

nell'augurarvi di trascorrere serenamente le prossime festività pasquali, vi confermo che il meeting delle associazioni pazienti Fabry si terra il 28 e il 29 aprile 2012 a Rimini.

Per conferme e richieste varie potete contattare il sottoscritto, ma anche chi ci segue per l'organizzazione del meeting, l'efficientissima Rosaura Carnesecchi di OIC srl (Rosaura Carnesecchi: OIC - Organizzazione Internazionale Congressi Srl - Viale Matteotti, 7 - Firenze -Italy ; PH. +39 055 5035302; FAX + 39 055 552842; E-mail: r.carnesecchi@oic.it).

Il comitato direttivo ha valutato che il meeting annuale offerto agli associati si sia arricchito di anno in anno di maggiori opportunità di conoscenza della malattia e delle problematiche di natura psicologica che ad essa si accompagnano. Lo stesso rappresenta dunque, ad avviso del comitato direttivo, un valore per gli associati. L'investimento dell'associazione in tempo e denaro (spese di vitto e alloggio per gli associati, spese per i relatori) appare al comitato un'importante agevolazione per gli associati che desiderino parteciparvi. Questo, unito alle difficoltà economiche del periodo e all'importanza di destinare le risorse dell'associzione anche a fini di studio e di ricerca, ha fatto maturare le seguenti decisioni.

Appare necessario dare valore alla participazione sociale anche per il mezzo del pagamento della quota associativa di € 25,00 annui, da versare al meeting oppure a mezzo di bonifico bancario (IBAN IT 90 D 02008 12200 000101009265).

Le spese di viaggio che i singoli associati sosterranno per partecipare al meeting saranno rimborsate a chi ne farà richiesta nell'ammontare del 50% (a patto che sia stata versata la quota associativa, ovvero previa detrazione dell'imporo della stessa). In caso di associati in difficoltà economiche, sarà possibile chiedere un rimborso maggiore. Gli associati che intendano chiedere il rimborso dovranno scegliere il mezzo più economico. Non verrà effettuato alcun serivzio di biglietteria da parte dell'associazione o dell'agenzia organizzatrice, ma solo rimborsi successivi al meeting.

Comunico infine che al meeting verrà distribuito il piccolo volume che raccoglie i nostri "pensieri" sulla malattia che sono stati raccolti dalle psicologhe dell'equipe del Prof. Moja al meeting 2010.

Cari saluti.

Mauro Boccato

Studio Amicus su terapia combinata Ert e chaperonica

Thu, 26 Jan 2012 17:50:00 +0100

Cari Amici,

grazie a Cristian (autorevole componente del nostro comitato direttivo) siamo riusciti ad avere un contatto con il British Institutes di Arona ed abbiamo avviato una collaborazinoe per la traduzione di documenti medici dall'inglese all'italiano, allego il primo frutto di questa collaborazione: uno studio realizzato da Amicus sull'utilizzo combinato della terapia enzimatica e di quella chaperonica.

Segnalo, per la massima trasparenza, che si tratta di un documento che proviene direttamente dalla casa farmaceutica che produce il Migalastat HCI e che si assume la responsabilità di quanto pubblicato, noi...solo della traduzione!

Cari saluti.

Mauro

ps per gli amanti della lingua madre, allego anche il documento originale!

Approvato da Emea il nuovo sito Genzyme per la produzione di Fabrazyme

Thu, 19 Jan 2012 17:20:00 +0100

Cari amici,

finalmente una buona notizia!

Con un comunicato di ieri Genzyme ha annunciato l'approvazione da parte di Emea del nuovo sito di Framingham (Massachusset, USA) per la produzione del Fabrazyme. Sostanzialmente dovremmo essere alla fine del periodo di scarsa disponibilità del farmaco.

Nello stesso comunicato (che copio qui sotto nella versione inglese, reperibile sul sito www.genzyme.com) si indica che una potenzialità di produzione pari alla precedente si potrà avere entro l'anno.

E' sicuramente una notizia positiva per tutti i pazienti che hanno avuto difficoltà nel reperire il farmaco, interruzioni di terapia, conseguenze negative per la salute e quant'altro.

Questa approvazione dovrebbe sostanzialmente porre fine al periodo di scarsa disponibilità di Fabrazyme: sin da subito non dovrebbero più verificarsi i ratardi di fornitura che hanno caratterizzato quest'utimo periodo. Anche la possibilità per medici e pazienti di avere di nuovo a disposizione due alternative terapeutiche non può che essere un elemento favorevole per la comunità Fabry.

Un abbraccio

Mauro

Genzyme Announces European Approval of Framingham Manufacturing Plant

CAMBRIDGE, Mass.--(BUSINESS WIRE)--Genzyme, a Sanofi company (EURONEXT: SAN and NYSE: SNY), announced today that the European Medicines Agency (EMA) has approved its manufacturing plant in Framingham, Mass., for the production of Fabrazyme^® (agalsidase beta).

“This approval by the EMA represents an important milestone in our manufacturing recovery and path toward unconstrained supply for all patients”

“This approval by the EMA represents an important milestone in our manufacturing recovery and path toward unconstrained supply for all patients,” said Genzyme’s President and CEO David Meeker. “Providing the Fabry community with consistent access to treatment, increasing our inventory of Fabrazyme^® and working toward all regulatory approvals of our Framingham plant are our highest priorities, and we remain on track to achieve all of these crucial goals.”

The complete return to normal supply levels of Fabrazyme^® globally will not be immediate, as it will take time to obtain all global regulatory approvals throughout the year and due to production lead times.

ON-LINE I VIDEO DEL MEETING 2011

Thu, 25 Aug 2011 08:20:00 +0200

Cari Amici, vi comunico che sono on-line le registrazioni video degli interventi al nostro ultimo meeting. Chi non avesse potuto partecipare o chi desidera rivedere alcuni interventi può accedere alla sezione video (si accede da "Menu principale", a sinistra in home page).

RICORDO CHE LA SEZIONE VIDEO E' ACCESSIBILE AI SOLI UTENTI REGISTRATI.

Buona giornata.

Mauro

Vacanza last minute. Sardegna in barca a vela. Solo per associati, parenti e amici Aipaf

Wed, 06 Jul 2011 12:12:08 +0200

Cari Amici

NON SI VIVE DI SOLE SFIGHE!!

all'ultimo meeting si è aggregato a noi Paolo Cappellini che fa lo skipper e d'estate lavora in sardegna.

Normalmente lavora per il tour operator Viaggi e avventure nel mondo, ma quando l'agenzia non riempie la barca ha la possibilità di "arruolare" altri viaggiatori.

Proprio per la prossima settimana (9/16 luglio) ha questa possibilità ed offre a noi associati Aipaf (compresi parenti ed amici) la possibilità di fare il viaggio al 50% delle tariffe normali. In barca avrà suo figlio di 12 anni, per cui c'è compagnia anche per qualche piccolo associato (e si potrebbe decidere un ulteriore sconto).

Per i recapiti diretti mandate una mail al mio indirizzo (mauro.boccato@aipaf.org) o a quello dell'associazione (info@aipaf.orgI)

Allego il depliant della barca e il link per la descrizione del viaggio e i prezzi (ricordo, da tagliare a 50%) http://www.viaggiavventurenelmondo.it/nuovosito/viaggi/schedeviaggi/9920.php.

Un abbraccio a tutti.

Mauro

Terapia domiciliare

Mon, 13 Jun 2011 09:30:00 +0200

Visto il forte interesse per la terapia domiciliare manifestato dagli associati all'ultimo meeting di Rimini metto a disposizione il materiale inviatomi da Caregiving Italia s.r.l. relativamente al progetto Fabry@Home. Si tratta delle slides di presentazione del progetto, che ad oggi è attivo per circa 50 pazienti e della lettera predisposta per l'invio ai medici dei centri di riferimento. Ricordo che questo tipo di iniziativa è supportata da Shire HGT, la quale si fa carico dei relativi costi, ed è dunque disponibile solo per i pazienti in terapia con Replagal.

Mauro

2° Meeting congiunto AIPAF - GiPF: ecco il programma

Mon, 02 May 2011 17:02:52 +0200

In allegato il programma del 2° meeting GIPF - AIPAF

2° Meeting congiunto AIPAF - GIPF 7-8 maggio 2011 a Rimini

Wed, 06 Apr 2011 17:00:00 +0200

Siamo lieti di comunicare che il 7-8 maggio 2011 a Rimini, si svolgera il 2° Meeting congiunto AIPAF - GIPF.

A breve il programma e notizie più dettagliate

Comunicazione Genzyme su acquisizione da parte di sanofi-aventis

Fri, 25 Feb 2011 16:21:38 +0100

Metto a disposizione di tutti gli associati e gli amici la comunicazione ufficiale inviata all'Aipaf da Genzyme srl e il relativo allegato.

Cari saluti a tutti.

Mauro

Modena, 23 febbraio 2011

Egr. Avv.

Mauro Boccato

AIPAF Onlus - Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry

Via Tino Corzani, 3

47026 San Pietro in Bagno (FC)

Egregio Avvocato,

E’ stata recentemente resa pubblica l’informazione relativa al raggiungimento dell’accordo in merito all’acquisizione di Genzyme da parte di Sanofi-aventis.

Sanofi-aventis è un’azienda farmaceutica multinazionale che occupa un ruolo di primo piano nelle aree diabetologia, oncologia, vaccini, prodotti da banco e veterinari, oltre che nelle terapie innovative. Questo accordo segna l’inizio di una nuova fase di sviluppo per Genzyme, che continuerà tuttavia a mantenere la propria missione centrata sugli interessi dei pazienti per sviluppare terapie in grado di cambiare la vita delle persone affette da malattie gravi.

Sanofi-aventis e Genzyme condividono la stessa visione sul futuro comune per le due aziende. Siamo convinti che questo ci metterà nelle condizioni di poterVi supportare ancor meglio. Il piano prevede che Genzyme divenga una divisione del gruppo Sanofi-aventis ed il suo centro di riferimento mondiale per le malattie rare. Continueremo a prestare la nostra opera al servizio della comunità delle malattie rare di origine genetica come abbiamo fatto negli ultimi 30 anni, certi che Sanofi-aventis potrà aprire nuovi orizzonti e fornire nuove energie al nostro lavoro.

Fino alla conclusione della transazione, che ci attendiamo possa avvenire all’inizio del secondo trimestre di quest’anno, entrambe le aziende rimarranno entità indipendenti. Qualsiasi aspetto relativo al nostro modo di operare ed al nostro impegno verso di Voi deve ritenersi pertanto immutato.

Capiamo bene che quelli appena trascorsi sono stati tempi estremamente impegnativi per la comunità dei pazienti. Abbiamo fatto tesoro delle esperienze passate ed i cambiamenti che abbiamo introdotto ci hanno resi ancora più forti per affrontare il futuro. Avendo potuto contare sul Vostro appoggio, abbiamo sempre avuto il paziente come riferimento centrale del nostro lavoro. Sanofi-aventis sta impegnandosi in un considerevole investimento per Genzyme, giustificato dall’apprezzamento che loro stessi hanno verso il nostro operato. Anche per questo motivo possiamo confermare che la nostra missione non cambierà in futuro.

Vi terremo aggiornati sul progredire di questa situazione man mano che essa si svilupperà nel tempo. Il nostro futuro dipende dal sostegno e dal coinvolgimento della comunità dei pazienti e saremo felici di poter contare anche sui Vostri consigli e sulle Vostre opinioni.

Rinnovando l’impegno a tenervi aggiornati, Vi ringraziamo per il costante supporto fornito a Genzyme.

Cordiali saluti.

Dr. Mauro A. Ninci

Medical Affairs Director

Genzyme S.r.l.