A.I.P.A.F. Onlus

1° Meeting congiunto GIPF - AIPAF 13/3/2010: Lettera di invito e programma di massima

Thu, 25 Feb 2010 14:50:00 +0100

In allegato la lettera d'invito con i dettagli per prenotare la propria partecipazione, il programma di massima e i temi indicativi dei lavori di gruppo che si svolgeranno in mattinata

Ulteriore proroga alla disponibilità completa di Fabrazyme

Thu, 25 Feb 2010 09:20:50 +0100

Il 17 febbraio 2010 la Genzyme ha emesso un ulteriore comunicato dove dice che la disponibilità ridotta di Fabrazyme si protrarrà fino alla fine di giugno 2010. In allegato il comunicato con la traduzione in italiano.

1° Meeting congiunto GIPF - AIPAF Bologna 13/3/2010

Fri, 12 Feb 2010 14:39:43 +0100

Siamo lieti di annunciare ufficialmente che il 13/3/2010 a Bologna, presso l'Hotel Europa, si terrà il primo meeting congiunto GIPF - AIPAF

A breve il programma dettagliato

SONO APERTE LE ISCRIZIONI 2010 ALL'A.I.P.A.F.

Tue, 09 Feb 2010 10:20:00 +0100

Sono aperte le iscrizioni per l'anno 2010 all'A.I.P.A.F.

La quota per il socio ordinario è 25 euro

Il versamento può essere fatto utilizzando il codice IBAN IT80P0885067700000020121270, conto corrente acceso presso la Banca di Credito Cooperativo di Sarsina (FO), filiale di San Piero in Bagno ed intestato all'Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry

oppure direttamente al meeting

E' importante iscriversi per sostenere l'associazione e per far sì che essa possa essere rappresentativa

5/6 Febbraio 2010 Fabry International Network ad Amsterdam

Tue, 09 Feb 2010 09:30:00 +0100

In data 5/6 febbraio 2010 l'Aipaf e la Gipf hanno partecipato ad Amsterdam all'incontro annule del F.I.N. (Fabry International Network), organizzazione nata per raccogliere e coordinare tutte le associazioni mondiali che si occupano della malattia di Fabry. Per l'Italia erano presenti Mauro Boccato, Mauro Giorgi e Enzo Carrara.

Durante l'incontro sono state discusse e approvate le linee guida e di azione che condurranno il F.I.N. nei prossimi anni, si è ascoltato le novità di Amicus, Genzyme e Shire e si è eletto il nuovo presidente, la signora Lut De Baere dell'associazione belga.

Altre informazioni le potete trovare sul sito del F.I.N. www.fabryintnetwork.com

AUGURI DI BUON NATALE E BUONE FESTE

Mon, 21 Dec 2009 17:29:24 +0100

Un caldo augurio di BUON NATALE e SERENO ANNO NUOVO a tutti gli associati ed ai familiari da parte dell'AIPAF, del suo Presidente e del consiglio direttivo

Continua fino alla fine di marzo 2010 la carenza di Fabrazyme

Fri, 04 Dec 2009 10:32:21 +0100

Cattive notizie da Genzyme per quanto riguarda la fornitura di Fabrazyme che doveva riprendere a pieno ritmo da gennaio 2010. In allegato il comunicato EMEA

Lettera di presentazione malattia di Fabry

Fri, 20 Nov 2009 10:00:00 +0100

Pubblichiamo in allegato la lettera di presentazione della malattia di Fabry, studiata dalle associazioni G.i.p.s. e A.i.p.a.f. per facilitare le spiegazioni di questa malattia agli insegnanti o ad altre figure di riferimento dei nostri ragazzi.

L'Istituto Affari Sociali riapre la possibilità di compilare il questionario su "Costi sociali nelle malattie rare"

Mon, 09 Nov 2009 10:00:00 +0100

Se sei affetto da Malattia di Fabry e non hai compilato il questionario contattaci tramite il modulo di Informazioni Generiche che trovi in Contatti. Più questionari verranno inviati e più completa sarà la ricerca, ci vogliono solo pochi minuti dacci una mano!

Ultime dichiarazioni Genzyme in tema di carenza di Fabrazyme

Fri, 30 Oct 2009 11:54:36 +0100

Ultime dichiarazioni Genzyme in tema di carenza di Fabrazyme