A.I.P.A.F. Onlus

Meeting Associazioni Fabry 2013 - programma e contatti

Sat, 23 Feb 2013 19:20:00 +0200

Cari Amici e Associati,
il meeting, come preannunciato, si terrà a Firenze (presso l'Art Hotel Mirò, www.arthotel-miro.it), secondo il programma che allego nella sua versione ancora non definitiva.
Come di consueto restano a carico dell'associazione le sole spese alberghiere. Si chiede inoltre il versamento della quota annuale (€ 25,00) che può essere effettuata anche in occasione del meeting.
Per confermare la propria presenza e per altre informazioni potete contattare Alessandra di O.I.C. srl (055 5035259, a.delpuglia@oic.it).
Un caro abbraccio, nell'attesa di vedervi di persona.
Mauro

Novità geniche dal Canada?!

Mon, 18 Feb 2013 16:00:00 +0200

Secondo l'articolo di Repubblica, sarebbe imminente una sperimentazione clinica di terapia genica.
Sotto, oltre al link di Repubblica, altri due link, le pagine questa volta sono in inglese, la prima mi sembra la partenza della notizia, la seconda qualcosa di leggermente più approfondito su in sito di natura medica.
Buona giornata.
Mauro

http://www.repubblica.it/salute/ricer ... nali-52560813/?ref=HRLV-2
http://www.eurekalert.org/pub_releases/2013-01/ahs-clf012413.php
http://www.news-medical.net/news/2013 ... al-for-Fabry-disease.aspx

Meeting Associazioni Fabry, Firenze 9-10 marzo 2013, vedi allegato

Sun, 03 Feb 2013 15:40:00 +0200

terapia domiciliare

Fri, 18 Jan 2013 08:39:29 +0200

Come sapete da circa un paio d'anni è disponibile per i pazienti fabry che siano in terapia con Replagal la terapia domiciliare (progetto fabry@home).

Da qualche mese questo è possibile anche per chi è in terapia con Fabrazyme, il progetto prende il nome di 'programma tutor', chi ha bisogno di ulteriori informazioni può contattarmi al consueto indirizzo mail.

Restano le difficoltà burocratiche in una serie di regioni italiane.

Cari saluti.

Mauro Boccato

Meeting Associazioni Fabry 2013

Fri, 18 Jan 2013 08:35:17 +0200

Carissimi Amici,

vi comunico che il meeting del 2013 verrà anticipato al mese di marzo, per consentire una maggiore partecipazione, specie per le famiglie con bambini che in aprile e maggio sono impegnati in confessioni, comunioni e cresime.

Stiamo procedendo per restare nella prima metà del mese, presto maggiori informazioni.

Un abbraccio a tutti.

Mauro

5 per 1000 ad Aipaf

Mon, 21 May 2012 12:46:18 +0200

Contrariamente a quanto avevo detto al meeting ed a chi mi ha contattato per questo, l'iscrizione al 5 x 1000 effettuata in questi giorni è già operativa anche per la dichiarazione che si va a presentare in questi mesi relativamente ai redditi 2011.

Chi volesse pertanto donare il proprio 5 x 1000 ad Aipaf deve indicare nell'apposito spazio il nostro codice fiscale: 90044970409.

Grazie a tutti.

Mauro

Gipf ed Aipaf presto saranno un unico soggetto

Mon, 21 May 2012 12:30:36 +0200

Questa è una grande notizia: il giorno 28 aprile 2012, in occasione del terzo meeting congiunto le assemblee di Aipaf e Gipf hanno deliberato di costituire un unico soggetto.

Presto avremo dunque una sola associazione che, in Italia, si occuperà di aiutare e di tutelare i diritti dei pazienti affetti dalla Patologia di Anderson - Fabry.

Finalmente l'unione di tutte le forze in campo !

Mauro

Programma 3� Meeting congiunto Aipaf-Gipf sulla malattia di Fabry

Thu, 26 Apr 2012 14:37:45 +0200

In allegato il programma del 3° Meeting congiunto Aipaf-Gipf che si svolgerà a Rimini sabato e domenica prossimi

Meeting associazioni pazienti Fabry il 28 e 29 aprile 2012 a Rimini

Fri, 06 Apr 2012 19:48:53 +0200

Carissimi Amici,

nell'augurarvi di trascorrere serenamente le prossime festività pasquali, vi confermo che il meeting delle associazioni pazienti Fabry si terra il 28 e il 29 aprile 2012 a Rimini.

Per conferme e richieste varie potete contattare il sottoscritto, ma anche chi ci segue per l'organizzazione del meeting, l'efficientissima Rosaura Carnesecchi di OIC srl (Rosaura Carnesecchi: OIC - Organizzazione Internazionale Congressi Srl - Viale Matteotti, 7 - Firenze -Italy ; PH. +39 055 5035302; FAX + 39 055 552842; E-mail: r.carnesecchi@oic.it).

Il comitato direttivo ha valutato che il meeting annuale offerto agli associati si sia arricchito di anno in anno di maggiori opportunità di conoscenza della malattia e delle problematiche di natura psicologica che ad essa si accompagnano. Lo stesso rappresenta dunque, ad avviso del comitato direttivo, un valore per gli associati. L'investimento dell'associazione in tempo e denaro (spese di vitto e alloggio per gli associati, spese per i relatori) appare al comitato un'importante agevolazione per gli associati che desiderino parteciparvi. Questo, unito alle difficoltà economiche del periodo e all'importanza di destinare le risorse dell'associzione anche a fini di studio e di ricerca, ha fatto maturare le seguenti decisioni.

Appare necessario dare valore alla participazione sociale anche per il mezzo del pagamento della quota associativa di € 25,00 annui, da versare al meeting oppure a mezzo di bonifico bancario (IBAN IT 90 D 02008 12200 000101009265).

Le spese di viaggio che i singoli associati sosterranno per partecipare al meeting saranno rimborsate a chi ne farà richiesta nell'ammontare del 50% (a patto che sia stata versata la quota associativa, ovvero previa detrazione dell'imporo della stessa). In caso di associati in difficoltà economiche, sarà possibile chiedere un rimborso maggiore. Gli associati che intendano chiedere il rimborso dovranno scegliere il mezzo più economico. Non verrà effettuato alcun serivzio di biglietteria da parte dell'associazione o dell'agenzia organizzatrice, ma solo rimborsi successivi al meeting.

Comunico infine che al meeting verrà distribuito il piccolo volume che raccoglie i nostri "pensieri" sulla malattia che sono stati raccolti dalle psicologhe dell'equipe del Prof. Moja al meeting 2010.

Cari saluti.

Mauro Boccato

Studio Amicus su terapia combinata Ert e chaperonica

Thu, 26 Jan 2012 16:50:00 +0200

Cari Amici,

grazie a Cristian (autorevole componente del nostro comitato direttivo) siamo riusciti ad avere un contatto con il British Institutes di Arona ed abbiamo avviato una collaborazinoe per la traduzione di documenti medici dall'inglese all'italiano, allego il primo frutto di questa collaborazione: uno studio realizzato da Amicus sull'utilizzo combinato della terapia enzimatica e di quella chaperonica.

Segnalo, per la massima trasparenza, che si tratta di un documento che proviene direttamente dalla casa farmaceutica che produce il Migalastat HCI e che si assume la responsabilità di quanto pubblicato, noi...solo della traduzione!

Cari saluti.

Mauro

ps per gli amanti della lingua madre, allego anche il documento originale!