PRINCIPALI PROPOSITI DELL'A.I.P.A.F.:
- supportare pazienti e familiari nella
convivenza con la malattia di Fabry fornendo informazioni riguardanti la
malattia in generale, i percorsi diagnostici, le strategie terapeutiche;
- consentire contatti che permettano di
mettere fine all'isolamento in cui spesso il paziente e la sua famiglia si
trovano;
- organizzare momenti di incontro tra
personale medico e pazienti per approfondire aspetti clinici, psicologici,
diagnostici, legali e quant'altro inerente alla malattia di Fabry;
- individuare strutture e istituzioni che
aiutino fattivamente a trovare soluzioni per migliorare la qualità della
vita dei pazienti e dei loro familiari sia sotto il profilo sanitario che
sociale.
ATTIVITA' PROPOSTE
DALL'A.I.P.A.F.:
Accoglienza
- servizio
di ascolto e counselling telefonico e
visite ai malati e ai loro famigliari
- assistenza
domiciliare e umanitaria
- web
counselling
- primi
colloqui psicologici
Approfondimento
- percorsi
psicoterapeutici
e psicocorporei individuali e di gruppo
- gruppi
di auto aiuto da malati cronici
- gruppi
di auto aiuto per famigliari
La formazione, la ricerca e la prevenzione
- attività
di ricerca e prevenzione presso enti e istituzioni
- corsi
di formazione e aggiornamento per operatori che lavorano con la
"malattia cronica"
- pubblicazione
diffusione di materiale di prevenzione
e di costruzione di una cultura della convivenza e del dialogo con i
malati cronici
Tutti
i lavori di gruppo, individuali, di
auto aiuto, formazione e sensibilizzazione sono condotti da
psicoterapeuti.
A.I.P.A.F.
ha
ottenuto il patrocinio del Comune di San Piero in Bagno (Forlì/Cesena) per tutte le attività e i
programmi da diffondere e istituirà campagne di comunicazione utilizzando gli
spazi per le affissioni comunali e la distribuzione di volantini per la
promozione dei gruppi di auto aiuto e sensibilizzazione.